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Salud

Epídemiólogo dice urge aplicación ley 14-24

Demanda la creación de la Comisión Técnica Nacional para el seguimiento y apoyo a los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.

El doctor, Carlos Sánchez: especialista en epidemiología, declaró que “Urge iniciar la aplicación de la ley 14-24, que ordena la realización del tamizaje neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas”.

“Para el próximo año del total de nacidos vivos, cerca de 300 niños pudieran nacer con una de las enfermedades raras más prevalentes en el país que va a requerir de un diagnóstico temprano para evitar mayores complicaciones de salud o la muerte prematura de quienes la padecen, por lo que urge iniciar la aplicación de la ley 14-24, que ordena la realización del Tamizaje Neonatal para la detección temprana de estas enfermedades congénitas ”, esas fueron las palabras del doctor Carlos Sánchez durante una entrevista realizada en el programa Primerísima que dirige la periodista Yolanda Tapia.
En su intervención, el galeno dijo que, con la promulgación de la ley del Tamizaje Neonatal, ocurrida en mayo pasado, el país dio un paso de avance en la dirección correcta para la aplicación de políticas públicas orientadas a la atención de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.
Señaló, además, que como la Ley dictamina su entrada en vigencia 90 días después de su promulgación y manda a colocar en la Ley de Presupuesto General del Estado para el año 2025, dentro de los fondos que le corresponden al ministerio de salud, los recursos necesarios para la habilitación de los laboratorios y las unidades hospitalarias que serán requeridas para la atención de los pacientes recién nacidos, su postergación sería violatoria.
El Tamizaje Neonatal es un conjunto de acciones coordinadas para la detección temprana de Errores Innatos del Metabolismo y enfermedades que pueden deteriorar la calidad de vida de los seres humanos y otras alteraciones congénitas del metabolismo, que se lleva a cabo a través de la toma de muestra de sangre del cordón umbilical o el talón del recién nacido dentro de las 48 a 72 horas después del nacimiento.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prueba del Tamizaje Neonatal es un método preventivo, que cae dentro de las acciones de mayor peso para evitar muertes prematuras y dar calidad de vida a los pacientes que padecen enfermedades congénitas. Su objetivo es, además de prevenir muertes precoces, reducir las posibilidades de aparición de retraso mental y otras discapacidades en los pacientes que padecen enfermedades raras, mediante la detección bioquímica de ciertas enfermedades en el periodo neonatal.
Las pruebas del Tamizaje Neonatal, tanto es su nivel básico como en el ampliado, donde se pueden diagnosticar más de 70 enfermedades congénitas, lisosomales, de los aminoácidos y los ácidos grasos, se vienen realizando en los países desarrollados desde hace varias décadas, salvando miles de vidas y dando soporte a la calidad de vida de miles de personas.
Según informes de la OMS, en la República Dominicana se estima que más de 5 mil personas padecen alguna de las más de 7 enfermedades raras que existen y que millones de niños mueren anualmente en todo el mundo antes de cumplir los 5 años de edad y que más de la mitad de estas muertes prematuras fueron productos de enfermedades que pudieron ser evitadas o tratadas adecuadamente si hubieran sido detectadas a tiempo.
Sánchez consideró que la ley de Tamizaje Neonatal, que contempla la universalización, la obligatoriedad y la gratuidad de la prueba en su nivel básico, muy bien puede ser aplicada dentro del presupuesto nacional del próximo año por su bajo costo.
Señaló que la referida Ley ordena a las ARS incluir en su oferta de servicios la cobertura del Tamizaje Neonatal Básico, por lo que el Consejo Nacional de la Seguridad Social y cualquier otro órgano competente, debe dar los pasos necesarios para su aplicación inmediata.
Dentro de su propuesta, el doctor Sánchez consideró que el Gobierno debe habilitar el Laboratorio Nacional para que se encargue de realizar las pruebas que provengan del sector público.
Dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes que se podrán detectar con el panel están el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la fibrosis quística, la hiperplasia suprarrenal congénita y el déficit de la biotinidasa o defectos de la hemoglobina.
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