{"id":185061,"date":"2025-03-25T17:05:55","date_gmt":"2025-03-25T21:05:55","guid":{"rendered":"https:\/\/primicias.net\/web\/?p=185061"},"modified":"2025-03-25T17:05:55","modified_gmt":"2025-03-25T21:05:55","slug":"el-senado-recibe-anteproyecto-de-ley-que-busca-transformar-la-atencion-a-pacientes-con-enfermedades-raras-poco-frecuentes-y-complejas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/primicias.net\/web\/el-senado-recibe-anteproyecto-de-ley-que-busca-transformar-la-atencion-a-pacientes-con-enfermedades-raras-poco-frecuentes-y-complejas\/","title":{"rendered":"El Senado recibe anteproyecto de ley que busca transformar la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas"},"content":{"rendered":"

Este martes 25 de marzo, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), junto con representantes de la comunidad m\u00e9dica, pacientes y sociedad civil, entregaron formalmente el anteproyecto\u00a0de Ley para la atenci\u00f3n integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas<\/em>\u00a0al Senado de la Rep\u00fablica Dominicana. El anteproyecto de Ley fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia D\u00edaz, quien preside la Comisi\u00f3n de Salud de esa c\u00e1mara.<\/p>\n

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La legislaci\u00f3n marca un hito crucial en la b\u00fasqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagn\u00f3stico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusi\u00f3n social de los pacientes con enfermedades raras. Asimismo, reconoce los desaf\u00edos \u00fanicos que enfrentan estas personas y sus familias y propone soluciones concretas para mejorar su bienestar y asegurar el ejercicio de sus derechos.<\/p>\n

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\u00abEste es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la Rep\u00fablica Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acci\u00f3n\u201d, expres\u00f3 Denisse Vallejos, Presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).<\/p>\n

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Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboraci\u00f3n con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, \u00c1lvarez & Fern\u00e1ndez, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n

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Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entreg\u00f3 un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acci\u00f3n por una \u201cLey por las Raras\u201d, as\u00ed como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara. Al colocarse el pin que marca este d\u00eda, los senadores de la Comisi\u00f3n de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano ser\u00e1 el beneficiado.<\/p>\n

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Como lo ser\u00e1 Dara, una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os de edad, quien naci\u00f3 aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenz\u00f3 a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empez\u00f3 un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opini\u00f3n. Fue entonces cuando, tras una prueba gen\u00e9tica, recibieron el verdadero diagn\u00f3stico: s\u00edndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara que cambi\u00f3 por completo el rumbo de sus vidas.<\/p>\n

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\u201cNavegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido f\u00e1cil, han sido muchos d\u00edas de llanto por no saber c\u00f3mo manejar la situaci\u00f3n. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo\u201d, coment\u00f3 Tanya Alcantara madre de Dara.<\/p>\n

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Puntos clave<\/u><\/strong><\/p>\n

Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la poblaci\u00f3n, ser dif\u00edciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino tambi\u00e9n a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagn\u00f3sticos oportunos, la ausencia de una legislaci\u00f3n al respecto, y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Adem\u00e1s, las personas con enfermedades raras enfrentan m\u00faltiples barreras en \u00e1mbitos como la educaci\u00f3n, el empleo y la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n

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\u00abQueremos que los legisladores entiendan el impacto profundo que esta legislaci\u00f3n tendr\u00e1 en la vida de las personas. Con la aprobaci\u00f3n de esta ley, podemos transformar vidas, brindar esperanza y asegurar que nadie sea dejado atr\u00e1s debido a una condici\u00f3n rara\u00bb, sostuvo Mar\u00eda G\u00f3mez, asesora m\u00e9dica de ADAPA.<\/p>\n

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El proyecto de ley pretende establecer un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras; implementar programas de tamizaje neonatal; lograr un acceso equitativo a tratamientos innovadores especializados; fortalecer la capacitaci\u00f3n del personal de salud y promover alianzas p\u00fablico-privadas con el prop\u00f3sito de mejorar la calidad de vida estas personas.<\/p>\n

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ADAPA, como actor clave en la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras, reafirma su compromiso de trabajar en colaboraci\u00f3n con el Senado y otras partes interesadas para asegurar la pronta aprobaci\u00f3n de esta ley vital, que traer\u00e1 beneficios a la sociedad dominicana.<\/p>\n

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\u201cHacemos un llamado a los medios de comunicaci\u00f3n y a la sociedad en general para unirse a este esfuerzo y crear conciencia sobre la importancia de esta iniciativa legislativa\u201d, enfatiz\u00f3 la presidenta de la organizaci\u00f3n, Denisse Vallejo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Este martes 25 de marzo, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), junto con representantes de la comunidad m\u00e9dica, pacientes y sociedad civil, entregaron formalmente el anteproyecto\u00a0de Ley para la atenci\u00f3n integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas\u00a0al Senado de la Rep\u00fablica Dominicana. El anteproyecto de Ley fue entregado por Denisse …<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":185064,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[31,77],"tags":[],"class_list":["post-185061","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nacionales","category-salud"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Comision-Adapa-y-Senadores.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/185061","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=185061"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/185061\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/185064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=185061"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=185061"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=185061"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}