{"id":136776,"date":"2023-03-23T09:21:22","date_gmt":"2023-03-23T13:21:22","guid":{"rendered":"https:\/\/primicias.net\/web\/?p=136776"},"modified":"2023-03-23T09:21:22","modified_gmt":"2023-03-23T13:21:22","slug":"fundacion-dr-juan-ml-taveras-r-de-cedimat-entrega-donacion-a-ninos-del-pkan-recibida-de-fundacion-rica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/primicias.net\/web\/fundacion-dr-juan-ml-taveras-r-de-cedimat-entrega-donacion-a-ninos-del-pkan-recibida-de-fundacion-rica\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Dr. Juan Ml. Taveras R. de CEDIMAT entrega donaci\u00f3n a Ni\u00f1os del PKAN  Recibida de Fundaci\u00f3n Rica"},"content":{"rendered":"<p>Barahona, regi\u00f3n Sur de la\u00a0Rep\u00fablica Dominicana, se presenta la mayor concentraci\u00f3n de pacientes con\u00a0una enfermedad\u00a0gen\u00e9tica, llamada\u00a0Neurodegeneraci\u00f3n\u00a0Asociada al\u00a0Pantothenato\u00a0Kinasa (PKAN), o mejor conocida como \u2018\u2019 OJO DE TIGRE\u201d,\u00a0que\u00a0se\u00a0manifiesta\u00a0como\u00a0diston\u00eda generalizada y\u00a0progresiva por un exceso de hierro en el cerebro.\u00a0Los\u00a0s\u00edntomas\u00a0aparecen\u00a0en\u00a0ni\u00f1os desde\u00a05\u00a0a\u00f1os\u00a0de\u00a0edad,\u00a0la\u00a0mayor\u00eda\u00a0de\u00a0los\u00a0cuales fallecen\u00a0despu\u00e9s, debido a\u00a0malnutrici\u00f3n\u00a0o\u00a0neumon\u00eda provocada por\u00a0aspiraci\u00f3n,\u00a0por\u00a0diston\u00eda\u00a0oro-\u00a0far\u00edngea. La\u00a0herencia\u00a0gen\u00e9tica\u00a0recesiva (los padres se lo transmiten a los hijos), y tiene\u00a0una\u00a0prevalencia\u00a0de\u00a01\u00a0por\u00a0mill\u00f3n\u00a0de\u00a0personas\u00a0en\u00a0la poblaci\u00f3n\u00a0mundial.<\/p>\n<p>En\u00a0CEDIMAT\u00a0hay\u00a0un\u00a0grupo\u00a0de\u00a0m\u00e9dicos, liderados por los doctores\u00a0Pedro\u00a0Roa, Diones Rivera\u00a0\u00a0y Peter Stoeter, quienes\u00a0han\u00a0trabajado\u00a0con\u00a0estos\u00a0pacientes\u00a0por\u00a0m\u00e1s\u00a0de\u00a020\u00a0a\u00f1os realizando\u00a0tratamientos\u00a0paliativos a los pacientes, en raz\u00f3n de que hasta\u00a0hace\u00a0poco\u00a0tiempo\u00a0no\u00a0exist\u00eda ning\u00fan\u00a0tratamiento\u00a0para esta enfermedad,\u00a0con\u00a0\u00a0el\u00a0apoyo\u00a0de\u00a0la\u00a0Fundaci\u00f3n\u00a0Dr.\u00a0Juan\u00a0M. Taveras R. y\u00a0CEDIMAT,\u00a0se recaudan fondos, alimentos, se costean los estudios, medicamentos y procedimientos quir\u00fargicos para la instalaci\u00f3n de un tubo g\u00e1strico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<figure id=\"attachment_136777\" aria-describedby=\"caption-attachment-136777\" style=\"width: 750px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-136777\" src=\"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Foto-1-Angelica-Benitez-de-Ginebra-preside-el-grupo-colaboradores-en-la-mesa-de-trabajo.jpeg\" alt=\"\" width=\"750\" height=\"448\" srcset=\"https:\/\/primicias.net\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Foto-1-Angelica-Benitez-de-Ginebra-preside-el-grupo-colaboradores-en-la-mesa-de-trabajo.jpeg 750w, https:\/\/primicias.net\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Foto-1-Angelica-Benitez-de-Ginebra-preside-el-grupo-colaboradores-en-la-mesa-de-trabajo-300x179.jpeg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 750px) 100vw, 750px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-136777\" class=\"wp-caption-text\">la mesa de trabajo<\/figcaption><\/figure>\n<p>Estas\u00a0personas\u00a0ya no solo est\u00e1n en\u00a0Barahona,\u00a0\u00a0tambi\u00e9n\u00a0en\u00a0Santo\u00a0Domingo, San Juan\u00a0\u00a0\u00a0y otras regiones del pa\u00eds,\u00a0somos el segundo pa\u00eds a nivel mundial con m\u00e1s casos de esta enfermedad, que ya es un problema nacional.\u00a0Desde hace 10 a\u00f1os hemos formulado solicitudes dirigidas al Ministerio de Salud P\u00fablica presentando la necesidad de ayudar a estos ni\u00f1os y mejorar su situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Por lo que hacemos un llamado a las autoridades sanitarias, por la urgente necesidad de apoyo que requieren estos pacientes olvidados en nuestra naci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Barahona, regi\u00f3n Sur de la\u00a0Rep\u00fablica Dominicana, se presenta la mayor concentraci\u00f3n de pacientes con\u00a0una enfermedad\u00a0gen\u00e9tica, llamada\u00a0Neurodegeneraci\u00f3n\u00a0Asociada al\u00a0Pantothenato\u00a0Kinasa (PKAN), o mejor conocida como \u2018\u2019 OJO DE TIGRE\u201d,\u00a0que\u00a0se\u00a0manifiesta\u00a0como\u00a0diston\u00eda generalizada y\u00a0progresiva por un exceso de hierro en el cerebro.\u00a0Los\u00a0s\u00edntomas\u00a0aparecen\u00a0en\u00a0ni\u00f1os desde\u00a05\u00a0a\u00f1os\u00a0de\u00a0edad,\u00a0la\u00a0mayor\u00eda\u00a0de\u00a0los\u00a0cuales fallecen\u00a0despu\u00e9s, debido a\u00a0malnutrici\u00f3n\u00a0o\u00a0neumon\u00eda provocada por\u00a0aspiraci\u00f3n,\u00a0por\u00a0diston\u00eda\u00a0oro-\u00a0far\u00edngea. 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